Maxík a Zolgensma
Datum 21.1.2021 si vyloženě říká o něco speciálního, něco kouzelného. Dnes mi byla podána genová terapie Zolgensma!
Do poslední chvíle jsme nevěděli, zda pojišťovna lék proplatí. Ještě před Vánoci situace vypadala velmi nereálně.
Odkaz na prosincovou reportáž:
Konkrétně mně se hrálo opravdu o čas. Zolgensma může být v ČR podána pouze do 3. narozenin. Nakonec vše vyšlo a přesně týden před narozeninami jsem dostal tento obrovský dárek.
Lék Zolgensma je jednorázová infuze, která jednou provždy zastaví progresi mé nemoci narozdíl od Spinrazy, která musí být doživotně aplikována do míšního kanálku každé 4 měsíce.
Před podáním genové terapie jsem musel podstoupit mnoho vyšetření (vyšetření srdce, rentgen srdce a plic, sono jater, krevní odběry, vyšetření pneumologem a spousta dalších). Až na základě těchto výsledků jsme se dozvěděli skvělou zprávu, že jsem vhodným pacientem pro podání Zolgensmy.
Samotné infuzi předcházelo zavedení kanyl. Pro jistotu se zavádí dvě kanyly, jedna jako záložní. To bylo na celém procesu nejhorší, vystřídalo se na mně více sestřiček a doktorů, ale nakonec se podařilo. Infuze poté trvala cca 75 minut, při které mi lékaři monitorovali životní funkce. Mezi nežádoucími účinky pak bývá zvýšená teplota, zvracení, pokles krevních destiček a zvýšené jaterní testy. Vše jsem zvládl nad očekávání výborně jen se zvýšenou teplotou. Ještě mě mohou potrápit jaterní výsledky, ale zatím mám veškeré výsledky v normě. Po dobu 2 až 3 měsíců budu brát kortikoidy, aby tělo lék dobře přijalo.
Jak zabrala Zolgensma ukáže až čas, ale věříme, že s pomocí dalších rehabilitací se posunu zase dál.
