Datum 21.1.2021 si vyloženě říká o něco speciálního, něco kouzelného. Dnes mi byla podána genová terapie Zolgensma!

Začínám další desítku injekcí na sílu! Spinraza už po jedenácté! Od poslední dávky jsem výrazně posílil tělo, v červnu jsem na posteli ještě sedět nedokázal.

Stejně jako loňské léto jsem většinu času trávil v domácí vířivé lázni na zahrádce.

Jaké to je stát na vlastních nohách pro mě dosud byla jedna velká neznámá.

Výroční 10. dávka Spinrazy je moje! Už přes dva roky sílím díky malé zázračné lahvičce.

Pobyt v nemocnici č. ??? Už ani nepočítáme.

Už nějakou dobu si užívám možnosti samostatného pohybu.

Konec února = čas na můj lék. Už podeváté! 

Už je to dva roky, co jsem se narodil. Druhé narozeniny jsou pro mě stěžejní, mají pro mě a mou rodinu zvláštní význam.

Celý listopad jsem strávil v dětské léčebně Vesna v Janských Lázních. Byla to moje vůbec první zkušenost s lázněmi, a to rovnou na celý měsíc.

Na konci října jsem dostal již 8. dávku mého léku na sílu.

Prázdniny jsou pryč a stejně tak i léto. Doufám, že jste si ho užili jako já.

Začátkem července jsem se zúčastnil třídenního pobytu v krásném prostředí Golf Resort Konopiště, který byl pořádán Kolpingovou rodinou Smečno.

V tělíčku mi koluje již sedmá dávka zázračného léku.

Dnes mi konečně přijel nový dopravní prostředek - dlouho očekávaný zdravotní kočárek.

Nedávno jsem absolvoval kontrolní vyšetření ve spánkové laboratoři a svalové testy.

Tento týden mi dorazily dvě nové pomůcky, díky kterým mohu bez problémů sedět.

Mám za sebou již 6. aplikaci léku Spinraza.
 

Dnes jsem oslavil své první narozeniny.
Je mi jeden rok, 12 měsíců, 365 dní, ze kterých jsem strávil přesně 50 dní v nemocnici.

Na konci listopadu mě rodiče odvezli s velmi nízkou saturací do nemocnice. Chytil jsem virózu a neuměl jsem se s ní poprat sám.

Ke konci října jsme jeli s maminkou a tatínkem na krátkou dovolenou na Vysočinu.

V říjnu 2018 jsem dostal už pátou dávku léku Spinraza, který mi aplikují přímo do páteře.

ČT uvedla dokument „Čekat nestačí“. Je to příběh další rodiny, jejíž člen je také postižen nevyléčitelnou nemocí SMA. Poté následuje diskuze ministra zdravotnictví, ředitele VZP a Maxovy ošetřující lékařky.

V opravdu horkou sobotu 28. 7. 2018 jsem oslavil své půlroční narozeniny.

Začátkem zimy dostanu svou první speciální židličku. Díky ní mohu konečně delší dobu sedět a vnímat svět z nové perspektivy.

Velmi krásnou slunečnou sobotu si moji milí rodičové řekli své ANO přesně rok a týden od zasnoubení. Byl jsem moc šťastný a hodný.

Světlo světa jsem poprvé uviděl 28. ledna 2018 v 19:58 v porodnici Na Bulovce.