Aktuálně


Chci podpořit

První vozíček

Už nějakou dobu si užívám možnosti samostatného pohybu.


Maxík v Motole na 9. dávce Spinrazy

 

Konec února = čas na můj lék. Už podeváté! 


Druhé narozeniny

Už je to dva roky, co jsem se narodil. Druhé narozeniny jsou pro mě stěžejní, mají pro mě a mou rodinu zvláštní význam.


Janské Lázně

Celý listopad jsem strávil v dětské léčebně Vesna v Janských Lázních. Byla to moje vůbec první zkušenost s lázněmi, a to rovnou na celý měsíc.


Maxík v Motole na 8. dávce Spinrazy

Na konci října jsem dostal již 8. dávku mého léku na sílu.


Ohlédnutí za prázdninami

Prázdniny jsou pryč a stejně tak i léto. Doufám, že jste si ho užili jako já.


Setkání smáčků na Konopišti

Začátkem července jsem se zúčastnil třídenního pobytu v krásném prostředí Golf Resort Konopiště, který byl pořádán Kolpingovou rodinou Smečno.


Maxík v Motole na 7. dávce Spinrazy

V tělíčku mi koluje již sedmá dávka zázračného léku.


Nový kočárek

Dnes mi konečně přijel nový dopravní prostředek - dlouho očekávaný zdravotní kočárek.


Spánková laboratoř a svalové testy

Nedávno jsem absolvoval kontrolní vyšetření ve spánkové laboratoři a svalové testy.


Židlička a lehátko

Tento týden mi dorazily dvě nové pomůcky, díky kterým mohu bez problémů sedět.


Maxík v Motole na 6. dávce Spinrazy


Mám za sebou již 6. aplikaci léku Spinraza.
 


První narozeniny

Dnes jsem oslavil své první narozeniny.
Je mi jeden rok, 12 měsíců, 365 dní, ze kterých jsem strávil přesně 50 dní v nemocnici.


Pneumologie

Na konci listopadu mě rodiče odvezli s velmi nízkou saturací do nemocnice. Chytil jsem virózu a neuměl jsem se s ní poprat sám.


Prodloužený víkend v hotelu Zámek Valeč

Ke konci října jsme jeli s maminkou a tatínkem na krátkou dovolenou na Vysočinu.


Maxík v Motole na 5. dávce Spinrazy

V říjnu 2018 jsem dostal už pátou dávku léku Spinraza, který mi aplikují přímo do páteře.


Aktuální informace o SMA v České televizi

ČT uvedla dokument „Čekat nestačí“. Je to příběh další rodiny, jejíž člen je také postižen nevyléčitelnou nemocí SMA. Poté následuje diskuze ministra zdravotnictví, ředitele VZP a Maxovy ošetřující lékařky.


Oslavil jsem půlroční narozeniny

V opravdu horkou sobotu 28. 7. 2018 jsem oslavil své půlroční narozeniny.


Už se nemůžu dočkat své první židličky

Začátkem zimy dostanu svou první speciální židličku. Díky ní mohu konečně delší dobu sedět a vnímat svět z nové perspektivy.


Moji rodiče si řekli své ANO na hradě Valdštejn

Velmi krásnou slunečnou sobotu si moji milí rodičové řekli své ANO přesně rok a týden od zasnoubení. Byl jsem moc šťastný a hodný.


Narodil jsem se jako zdravé miminko

Světlo světa jsem poprvé uviděl 28. ledna 2018 v 19:58 v porodnici Na Bulovce.