Srdečně děkujeme všem dárcům!


Chci podpořit

Maxík v Motole na 11. dávce Spinrazy


Začínám další desítku injekcí na sílu! Spinraza už po jedenácté! Od poslední dávky jsem výrazně posílil tělo, v červnu jsem na posteli ještě sedět nedokázal.

Týden před Spinrazou jsem již potřetí absolvoval vyšetření ve spánkové laboratoři. Cílem je zjistit, jestli mi vyhovuje nastavení BiPAPu (přístroje, který mi pomáhá v noci dýchat). Po vyšetření se hodnoty případně upraví, aby mi vyhovovaly. Na hlavu, tělo i nohy dostanu elektrody, které snímají pohyb, dýchání a saturaci. Celý spánek zaznamenává kamera. Výsledky byly překvapivé – zlepšil jsem se nejen v pohybu, ale i v dýchání. Nyní zkouším spát s BiPAPem obden a pomalu ho začínám vysazovat.