Maxík v Motole na 9. dávce Spinrazy

Konec února = čas na můj lék. Už podeváté! 

Aplikace Spinrazy lumbální punkcí je vždy nepříjemná, ale zvládl jsem ji opět bez problémů. Od říjnové dávky jsem zlepšil držení těla, v sedu jsem stabilnější, i když bez opory zatím sedět sám nedokážu.

Tentokrát jsem v nemocnici musel zůstat déle. Na pneumologii mi zkontrolovali nastavení plicního ventilátoru a kašlacího asistenta. Velkým problémem je mé neustálé neprospívání. Proto mi byl na základě doporučení v celkové anestezii vyměněn PEG za PEG-J, tj. prodloužení hadičky na krmení z žaludku až do střeva. Nyní mám dvě hadičky v sobě, přes den jsem krmený do žaludku a v noci do střeva. Zatím má zákrok nadějné výsledky a začínám pomalu přibírat, čímž budu mít i více energie a síly na cvičení.

Na doma jsem dostal inhalační antibiotika, protože se už rok nemůžu zbavit bakterie v dýchacích cestách. Brzy mě čeká také odstranění nosní mandle, která mi ztěžuje dýchání.